Acerca del NCSCCC
La Iniciativa Networking California para el cuidado de las células falciformes (NCSCC)
NCSCC se desarrolló a través de la promoción y la participación de las partes interesadas respaldadas por datos. A continuación se muestra una breve historia de cómo surgió esta iniciativa.
En 2017, durante el 60.º aniversario de la Fundación de Enfermedad de Células Falciformes de California (SCDF), el cabildero de California Tony González de London & Gonzalez Advocacy quedó impresionado por el trabajo de la Organización Comunitaria (CBO). Al reconocer la disparidad más amplia en California, SCDF amplió sus esfuerzos de colaboración asociándose con el Centro de Trastornos Sanguíneos Heredados (CIBD) para promover una agenda política agresiva para la comunidad de SCD en California.
En 2017
En 2018, se desarrolló el Plan de acción estatal de células falciformes de California (CA-SCSAP) para mejorar la salud de los californianos afectados por la enfermedad de células falciformes (SCD) y el rasgo de células falciformes. El plan identificó áreas prioritarias como aumentar la concientización sobre la ECF, mejorar los servicios de atención médica y mejorar las políticas para garantizar el acceso a una atención rentable. SCDF invitó al cabildero Tony González a asegurar recursos financieros basados en el plan. Se llevaron a cabo reuniones para educar a los formuladores de políticas y a los líderes de salud estatales sobre las necesidades de los californianos con ECF. Se identificaron soluciones críticas, incluido el apoyo financiero, el desarrollo de redes clínicas y un mayor alcance. La legislación se redactó en enero de 2019.
En 2018
En 2019, California presentó un proyecto de ley para fortalecer los servicios de SCD, asignando $15 millones durante tres años para nuevos servicios. El proyecto de ley tenía como objetivo establecer una red de clínicas de SC para adultos, ampliar la fuerza laboral, mejorar la vigilancia y promover la concientización. Posteriormente, se firmó la Ley de Presupuesto de 2019, que otorga $14,4 millones para ampliar el acceso a los servicios de ECF y $600.000 para la recopilación de datos de células falciformes. La atención se centra en establecer centros de SCD, apoyar la expansión de la fuerza laboral, ampliar la vigilancia y llevar a cabo programas de extensión y concientización.